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Para muchos, fue la figura decorativa de un movimiento emergente, un símbolo del valor de la medicina alternativa. Para otros, Charlotte era la prueba viviente de que el cannabis podía usarse como sustancia medicinal y tenía aplicaciones clínicas, más allá de ser una simple droga recreativa.
Sin embargo, para sus padres Paige Figi y Matt Figi, Charlotte era una hija amada, y nuestro más sentido pésame para ellos y su familia en su momento de duelo.
Charlotte falleció el 7 de abril de 2020. Ella tenía trece años de edad.
Síndrome de dravet
Charlottte tenía el síndrome de Dravet, una enfermedad devastadora que causa convulsiones difíciles de tratar. El síndrome de Dravet generalmente surge en la primera infancia y Charlotte tuvo su primera convulsión con solo 3 meses de edad . Trágicamente, Charlotte sufría alrededor de 300 convulsiones de gran mal por semana, y su equipo médico estaba perplejo para encontrar un tratamiento adecuado. Charlotte también estaba en silla de ruedas y tenía dificultades para hablar como resultado de su condición.
El síndrome de Dravet es una enfermedad resistente a los medicamentos sin un tratamiento estandarizado que funcione en todos los casos. En cambio, los equipos médicos deben trabajar para encontrar una combinación única de medicamentos y medicamentos para cada individuo.
Charlotte, sus padres y sus médicos habían intentado todos los tratamientos posibles para ayudar a contener las convulsiones del síndrome de Dravet, con poco éxito.
Sin embargo, la madre de Charlotte, Paige, no se rindió. Continuó investigando y, finalmente, encontró información que la llevó a creer que el CBD podría ayudar a su hija. Era el año 2012 y el cannabis medicinal era un gran tabú y era ilegal en muchos estados, incluso con fines medicinales. Afortunadamente, los Figi vivían en Colorado Springs, Colorado, donde se podía recetar cannabis a los pacientes con fines medicinales. Aunque Colorado eventualmente legalizaría la marihuana en 2014, no cualquier médico la recetaría, y dado que la marihuana no era necesariamente un tratamiento estándar para el síndrome de Dravet, los padres de Charlotte tuvieron que buscar un médico que los escuchara.
Dando una oportunidad a la marihuana medicinal.
Afortunadamente, Paige y Matt pudieron conseguir que dos médicos prescribieran cannabis medicinal. A través del proceso de probar diferentes cepas, probaron un nuevo tipo de cannabis que había sido creado recientemente por uno de los mayores productores de marihuana de Colorado, los Stanley Brothers. Esta nueva cepa fue criada con cannabis industrial y se mostró muy prometedora para uso medicinal.
Los Stanley Brothers inicialmente criaron marihuana estándar con altos niveles de THC con el fin de aliviar el dolor de las personas que padecen cáncer y otras enfermedades. Continuarían experimentando con otras cepas bajas en THC, pero estas cepas no eran populares porque se pensaba que eran menos efectivas que el cannabis estándar cargado de THC. Una cepa con un contenido particularmente bajo de THC y alto contenido de CBD se sentó en uno de sus invernaderos, pero no fue popular: “Nadie la quería porque no podía colocarte”, informó Joel Stanley, hermano mayor y director de la empresa. Acertadamente llamaron a la cepa Hippie’s Disappointment. El aceite concentrado de Hippie’s Disappointment tuvo cierto éxito preliminar en el tratamiento de las convulsiones, pero no fue hasta que Paige Figi llamó a la puerta, buscando una variedad de cannabis llena de CBD para ayudar a su hija enferma con su síndrome de Dravet que los Stanley Brothers comenzarían. para ver el valor de la decepción de Hippie.
la web de Charlotte
Después de comenzar a usar Hippie’s Disappointment, Charlotte encontró un alivio asombroso de sus convulsiones de gran mal, cayendo de 300 por semana a solo 3 por mes.
Eventualmente cambiarían el nombre de la cepa ‘ Charlotte’s Web’ en honor a Charlotte Figi.
En ese momento, en 2012, el uso medicinal de productos de cannabis era ilegal en muchos estados de Estados Unidos. Sin embargo, la historia de Charlotte comenzó a extenderse por todas partes, y las personas que necesitaban tratamiento comenzaron a viajar a Colorado, donde se les podía recetar productos de cannabis con bajo contenido de THC y alto contenido de CBD para el tratamiento de la marihuana medicinal.
Charlotte Figi inició un movimiento de CBD.
En 2014, la historia de Charlotte ganó más publicidad cuando fue contada en el documental Weed . Escrito y producido por el Dr. Sanjay Gupta, neurocirujano y corresponsal médico en jefe de CNN, Weed comenzó como una misión introspectiva de Gupta para comprender mejor el cannabis. El Dr. Sanjay Gupta escribió un artículo en 2009 titulado “Por qué votaría no por la marihuana”; Claramente, él no estaba a favor del cannabis en ese momento. Sin embargo, durante la creación de Weed, Gupta recorrió el mundo, reuniéndose con expertos médicos, defensores del cannabis y cultivadores y pacientes que consumen cannabis para ayudar a aliviar sus síntomas. En un artículo para CNN que escribió durante el trabajo en su película, Gupta explicó cómo su perspectiva sobre el cannabis cambió a través de la creación de Weed. Antes de trabajar en la película, dijo que estaba de acuerdo con la mayoría de los médicos (en ese momento) en su opinión de que el cannabis tenía un alto potencial de abuso con pocas o ninguna propiedad médica. El Dr. Gupta citó conocer a Charlotte y escuchar su historia como un catalizador para cambiar de opinión, así como también como un punto de partida para escuchar las historias de miles de otras personas como ella.
Desde entonces, las leyes sobre la marihuana han comenzado a cambiar en todo el mundo. Muchos países han adoptado plenamente la legalización, no solo para uso medicinal, sino también para uso recreativo. Es difícil exagerar el increíble papel que Charlotte y su familia han tenido en esa transformación desde el comienzo de su viaje.
El pronóstico de Charlotte nunca fue bueno. Las personas con síndrome de Dravet, una forma de epilepsia, tienen diversos grados de discapacidad del desarrollo, convulsiones y una esperanza de vida reducida. A Charlotte y su familia se les dijo que no era probable que pasara de los ocho años. A pesar de eso, Charlotte y su familia nunca perdieron la esperanza y se negaron a dejar que la enfermedad los definiera.
En el poco tiempo que pasó aquí, Charlotte fue la luz en tantas vidas. Los hermanos Stanley, los creadores de Charlotte’s Web y amigos de Charlotte y su familia, publicaron lo siguiente en su sitio web en un memorando:
“Inspirador es una palabra que falta, al igual que valientes y vivaces, fuertes y hermosos. Ella era divina. Creció, cultivada por una comunidad, protegida por el amor, exigiendo que el mundo fuera testigo de su sufrimiento para que encontraran una solución. Se levantaba todos los días, despertando a los demás con su coraje, y con esa sonrisa que contagiaba tu espíritu a nivel celular ”.
Un giro para lo peor
En marzo de 2020, la familia Figi enfermó colectivamente con una serie de síntomas inquietantemente similares al coronavirus COVID-19 que había surgido en todo el mundo ese mes. Sufrían de fiebre, problemas respiratorios, problemas de estómago, tos y dolores y molestias. Naturalmente, les preocupaba haber contraído COVID-19. La familia se recuperó, pero la enfermedad agravó las convulsiones de Charlotte.
El 26 de marzo , la madre de Charlotte, Paige, escribió en su página personal de Facebook:
“Estoy empezando a sentirme mejor, empiezo a sonreír de nuevo, puedo ver algo de luz al final de mi túnel oscuro … Charlotte ha estado estacionada sólidamente en brazos durante semanas, su lugar favorito”.
Sin embargo, una semana después, el padre de Charlotte, Matt, publicó que la familia se había recuperado en su mayor parte, pero Charlotte Figi no. Él afirmó:
“Tuvo un par de días en los que pareció doblar la esquina, pero luego se zambulló. Usamos todos nuestros trucos los últimos días, pero nada funcionó…. En todos los años que llevo trabajando en las instalaciones y en el campo, nunca me he sentido tan indefenso como abrazándola cuando está agarrotada y estos últimos días muy duros ”.
Charlotte fue llevada al hospital donde dio negativo por coronavirus. Su condición comenzó a cambiar entre la recuperación y el declive. Ella parecería mejorar solo para que los síntomas y las convulsiones regresen nuevamente. Finalmente, fue dada de alta del hospital un domingo, ya que parecía estar mejor. El martes siguiente, sin embargo, tuvo una convulsión y la llevaron de regreso al hospital. Trágicamente, falleció ese día con su amada familia a su alrededor.
Una publicación de un amigo de la familia, alojada en el Facebook de Figi de Paige, decía lo siguiente después de su fallecimiento:
“Charlotte ya no sufre. Ella está libre de convulsiones para siempre. Muchas gracias por todo tu amor. Respete su privacidad en este momento “.
Charlotte será profundamente extrañada por sus padres y sus hermanos, Matt y Chase.
El legado de Charlotte sigue vivo
El éxito de Charlotte con el cannabis medicinal y su historia catalizaron a su madre Paige a fundar dos organizaciones sin fines de lucro: Realm of Caring y Coalition for Access Now .
En su sitio web, la declaración de misión de Realm of Caring dice: “Empoderar a las personas, los profesionales médicos y la comunidad a través de una educación basada en la investigación sobre el cáñamo, el CBD, la marihuana medicinal y el THC”. Realm of Caring se centra en tres áreas clave: comunidad, educación e investigación. Realm of Caring proporciona fondos y ayuda a realizar investigaciones sobre el cannabis, se esfuerza por brindar empoderamiento a través de la educación a las personas y los consumidores de cannabis para ayudarlos a encontrar los productos y medicamentos que necesitan, y para ayudar a los profesionales de la salud a mantenerse al tanto de las últimas opciones de tratamiento e investigación. También afirman que buscan difundir los hechos sobre el cannabis a través del compromiso con la comunidad.
La otra organización sin fines de lucro de Paige es Coalition For Access Now. Coalition For Access Now es una organización sin fines de lucro que representa a familias que buscan difundir la conciencia y la educación al público, así como a los legisladores, con respecto a los antídotos naturales, terapias y opciones de tratamiento provenientes del cannabis. Explicaron en su sitio web:
“Como familias cuyos hijos padecen problemas de salud debilitantes y que han experimentado de primera mano los beneficios de estos tratamientos, buscamos crear conciencia y fomentar políticas que conduzcan a un mayor acceso para los necesitados”.
Explican que tienen una misión central: “¡empoderar a las familias y darles acceso a la esperanza AHORA!”. Su sitio web afirma que buscan actuar como una red para todas las personas que desean que los gobiernos reconozcan sus voces en todos los niveles.
La Coalición por el Acceso Ahora, en última instancia, se esfuerza por poner fin a las familias que enfrentan la “elección devastadora” entre ver cómo se deteriora la salud de sus hijos y convertirse en un “refugiado médico” (donde deben abandonar sus estados y ciudades de origen para obtener acceso al tratamiento médico que necesitan). necesitar).
Gracias, Charlotte
Gracias a Charlotte y su historia inspiradora, la Ley de Acceso Médico Web de Charlotte fue propuesta en 2015 por el congresista Scott Perry (R-PA) con 18 copatrocinadores de demócratas y republicanos. La legislación buscaba cambiar la Ley de Sustancias Controladas y excluir el CBD y las plantas ricas en cannabidiol de la definición de cannabis y marihuana. El proyecto de ley fue enmendado nuevamente en 2017.
También propusieron un proyecto de ley en el Senado, el proyecto de ley S. 1008 para enmendar también la Ley de Sustancias Controladas para diferenciar el CBD y las plantas ricas en CBD de la marihuana.
En 2018, el Senado de EE. UU. Aprobó la Ley Agrícola (también conocida como Ley de Mejora de la Agricultura de 2018) que eliminó el CBD de la Ley de Sustancias Controladas por primera vez.
En 2018, la FDA de EE. UU. Legalizó un medicamento a base de CBD llamado Epidiolex para su uso en el tratamiento del síndrome de Dravet, gracias a Charlotte y su historia, así como a los esfuerzos de sus padres.
Inspiración continua
Para muchos, Charlotte es un símbolo de fuerza y coraje; una niña inocente con una terrible enfermedad que enfrentó todas sus dificultades con gracia y alegría. Charlotte Figi también es un símbolo de cambio para las personas que abogan por tratamientos de salud alternativos que pueden estar fuera del ámbito estándar de la medicina convencional actual. Charlotte Figi destaca la importancia de que los políticos, los médicos y los legisladores mantengan la mente abierta con respecto a los tratamientos que pueden tener un estigma, como el cannabis.
Charlotte pasaba el tiempo montando una bicicleta tándem con su madre y jugando con su gemelo, Chase, a quien le encantaba hacerle la manicura a Charlotte y pintarse las uñas. La vamos a extrañar mucho.
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